【緯來新聞網】「自然捲樂團」奇哥(蔡坤奇)今(1日)在社群透露罹患罕見疾病「運動神經元退化症」、俗稱「漸凍人(ALS)」,確診後每天和老婆都在哭,但日子還是得過,談起現實問題,他表示已開始變賣手邊的樂器、錄音器材換取醫療費用。

53歲奇哥確診仍無法治癒的漸凍症,不避諱談起現實問題「醫療、照護、生活費用」。他慚愧表示,玩音樂多年沒存下太多積蓄,也借機提醒後輩,「趁年輕,一定要替自己的未來做好規劃,哪怕是一點點都好。這樣才能走得更長、更遠。耍帥不能當飯吃,除非你真的很帥」。
他透露目前會先出售手邊的樂器、錄音器材,換取未來醫療、照護跟生活費用,「這些器材雖不是多頂尖,可很多都是多年珍藏、一路陪伴我創作的夥伴,我也會以合理的價格出售,希望它們能繼續陪伴下一位音樂人。它們會陸續在各個二手樂器平台上架,只要看到標題有『人間出清』,就可以點進去看看,或轉傳給你的朋友」。
再來則是住所的問題,他想搬到機能性好ㄧ點的地方,「ㄧ定要有電梯以及可以看到外面的窗,當然不能太貴,不然,就是有誰可以教教我投資股票,雖然我連帳戶都還沒有開」。

面對如此重大的低潮,奇哥還能以輕鬆口吻分享著現況,醫生也囑咐他不能太勞累,但又不能太廢,生活上其實帶來許多不便,「不能做運動,有氧無氧都不行,因為肌肉已經不會再長了。只能簡單的舒活筋骨。然後要保持樂觀的心情,抱持希望」。
目前,他還在申請重大疾病及罕見疾病的證明,但政府單位已送上呼吸器、製氧機、加濕機、咳痰器,以租借給予使用;之後,每2周會有居家照護員視查關心,「2個月ㄧ次醫生到府視查,這些都是健保給付,第一次感到台灣健保的強大,但我寧願都不要」。
最後,奇哥也對自己信心喊話:「我會努力的活下去的。從確診到現在,幾個知情的閨蜜好朋友在心靈上,實務上都給我最大最大的支持,好感謝他們。」他表示今天狀況還不錯,和昨晚有睡好有關,但終究是盼望「打這篇文章,想像這一切都沒發生過」。

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